原创/石晗旭
在可以算得上北京日头最毒辣的一个下午,胡思云带着女儿赶到首都儿医院复查。排队进大门、扫行程码、过安检、取号,胡思云没有一点停留,直奔电梯去二楼分诊。
胡思云的女儿今年8岁,身高只有公分,比好多同学都要矮上半个头。她的目标很明确,就是要让女儿打上“增高针”。
胡思云挂的是加号,要等白天的正常号都看完才能进去;但她不到两点就赶到诊室外等待,生怕错过了就诊。
一样来给孩子看矮小的家长,周围还有不少。有的孩子还是能被外婆抱在怀里的年纪,不懂身高为何物,就被念叨着“可不能让孩子输在起跑线,早打早长个”的妈妈和外婆抱来检查,血一管一管地抽。
近日一些媒体对儿童生长激素滥用的报道,也没有让胡思云们打退堂鼓。
一个直观的现象是,北京稍微有点名气的儿童内分泌及生长发育门诊依然一号难求,在一些关于儿童生长交流群里,数以百计的家长仍在到处寻找药代的联系方式。
“个子矮找对象也很难”
在东北老家,胡思云的女儿已经被确诊为儿童生长激素缺乏症,这是俗称“增高针”的重组人生长激素在年被美国FDA批准的第一个适应症。
医院,医生都不肯给孩子开生长激素处方,因为孩子的脑垂体有个结节,注射生长激素的后果到底如何,他们也不敢打包票。
“我们那儿的医生太保守了”,比起这些未知的担忧,胡思云对女儿的身高焦虑严重得多。现在上小学二年级的女儿,看起来比全校的同学都要矮上一大截,每天接女儿放学时,胡思云给女儿打增高针的执念就愈强上一分。
趁着暑假,胡思云跟单位请了长假,带着女儿直接来了北京。连着几天,胡思云都医院的号,她再也顾不上一直以来对黄牛的不信任,加价元买了个特需号。
但问诊结果让她大失所望,“大夫可能不想承担风险,药还是没开成”。首都儿研所几乎成了她最后的希望。
浙江妈妈刘妮最近也加入了“身高鸡娃”的队伍中。刘妮的儿子出生时身长、体重都挺正常,现在上六年级,吃的比大人还多,但身高过去一年几乎没怎么长,到现在也才公分。“按标准来说这个年龄的男孩儿得有一米五”,眼看着儿子的同学个子噌噌窜,刘妮和家里人开始慌了。
病急乱投医,他们给孩子安排了个“十全大补”套餐,最基本的是每天早上一盒牛奶、晚上一大碗大骨汤、跳下绳、吃钙片和维生素D、喝中药,周末还要上篮球课,或者游泳。
之后的每一天,孩子醒来的第一件事都是量身高,“我在网上看到说最好是早晨一起床就量身高,这个时候最高”,刘妮告诉中国新闻周刊。可将近半年过去,孩子的身高连1毫米都没长。刘妮的焦虑日益加重,后来甚至已经挂在了脸上。
儿子的状态也不好,每天都很没精神。有一天,孩子突然把所有放在面前的补剂、食物和药都给打翻了,还以不上学要挟刘妮;刘妮打了儿子一顿,崩溃大哭道:“我们这不都是为了你好。”
“可我每天都吃这些都觉得恶心想吐,天天写作业就够累了,还要被逼着运动那么长时间!难道我长不高就不配做人了吗?”儿子吼着反驳,“说什么怕别人歧视我矮,我看最歧视我的就是你!”
“他还不懂,很多行业都对身高有限制,个子矮找对象也很难”,刘妮暗自伤心,但根本说服不了儿子。顾及儿子心情,她决定暂时停下“土办法”,找找其他长个的路子。
没几天,刘妮误打误撞进了一个儿童生长交流群,孩子矮是群里多个家长的共同心病。有30多个已经给孩子打了增高针的家长,每天都在记录孩子的身高变化。一个11岁女孩儿的记录让她印象深刻:打了半年,长高了6厘米。
某个儿童生长交流群内,家长晒出囤药的照片
“打生长激素会不会有副作用?”刘妮对着屏幕发问,很快这句话淹没在了一众家长的咨询中。
“和矮比起来,副作用算什么”,这个家长的回答击中了刘妮。
眼看着群里不少身高在正常范围里的孩子都还在打着生长激素,哪怕只为长高1厘米,刘妮也决定如法炮制。
“群里很多孩子五六岁就已经开始打了,我儿子打得太晚了”,刘妮的焦虑再次发作。
增高持久战
可打增高针并没有刘妮想象的那么容易。
根据中华医学会《矮身材儿童诊治指南》,对矮身材儿童必须进行全面检查,明确原因,才能对症治疗。
胡思云对自己拎着的那一沓片子和检查结果如数家珍:“这是X光骨龄片,这是脑袋的核磁共振片,这是子宫卵巢B超,这些是血常规、血糖、甲功检查和生长激素激发试验的结果……”
X光骨龄片/图源:受访者
最麻烦的是生长激素激发试验,最好住院进行。检查前一天的晚上八点之后,胡思云的孩子就开始禁食,第二天一早空腹抽血测定一下生长激素水平;再静脉注射促进生长激素分泌的药,之后每半小时采血一次,一共四次,分别再测生长激素水平;第三天则要换一种药物注射,再重复一遍第二天的流程。
“医生说生长激素峰值小于10ng/ml,就基本可以诊断是生长激素缺乏了”,胡思云告诉中国新闻周刊。
当然,并不是每一个注射生长激素的孩子都经过了标准的诊断。广东妈妈黄静带女儿去看的第一个儿科医生,只是看了骨龄片就直接告诉她:“孩子长到一米五都很困难,直接打生长激素吧,做激发试验还浪费钱。”
孩子长不到一米五的论断让黄静几近崩溃。自己连着看了几天注射生长激素相关的资料、案例,黄静又找到这个医生,开了三个月的处方。
从目前国内已经获批的生长激素来看,共有三种剂型:粉针、水针以及长效水针。三者的主要区别是在效果、注射频率以及价格上。据黄静回忆,当时医生给黄静推荐的是水针,“比粉针吸收好,价格也比较适中”。
图源:中国产业信息网生长激素报告
“其实后来想想,要是经济条件允许,真应该选长效水针,一周打一次”,黄静告诉中国新闻周刊。
毕竟,在这场持续两年的增高竞速赛中,个晚上,孩子的肚子上、手臂上、大腿上一共挨了针,对她和孩子来说都是折磨。
对黄静的女儿来说,打针的过程很轻松。黄静准备的注射器针头很小,跟胰岛素注射笔差不多,剂量、针头长短、注射速度都可以调整,每天打针也不大疼,用时也不算久,“11岁也不像五六岁的孩子一样害怕打针”。
但配合治疗的饮食,孩子就没那么情愿了。医生推荐吃的,譬如牛奶、鸡蛋、除鸡肉外的肉类、蔬菜等,黄静女儿没意见,但炸鸡、薯片、甜食、饮料这些被医生列在“违禁名单”里的,这可都是她的快乐源泉。
再加上打针的前两个月,女儿长了快2公分,黄静喜不自胜;但之后的几个月就只有毫米级的缓慢增速,“孩子长不到一米五”的恐惧和不安又找上了黄静,她开始整夜失眠,白头发也被这紧张催着冒了头。这样的情况反复了数次。
黄静的女儿正在青春期,情绪十分敏感。两年间,家庭整个氛围随着自己的长个速度不断在两极间摆动,巨大的压力让她十分烦恼。
停针那天,黄静记事本上女儿的身高已经从.2公分逐渐增长到.6公分。之后女儿会不会再长高,黄静依然忧心,但对于1万元能买孩子增高1厘米这件事,她还是心满意足。
在其他中国新闻周刊接触的案例中,孩子注射生长激素的时间段内,家长们的心境总是相似的,但孩子们的烦恼却不止这些。譬如有医院复查,却不得不每三个月去报一次到。
“我家孩子总说,这么痛苦坚持都是为了妈妈。但其实个子变高,她自己也很开心”,黄静告诉中国新闻周刊。
背后被掩盖的隐忧
黄静和女儿是幸运的,但并非人人都能靠生长激素如愿。
在一位儿童内分泌医生看来,近年来,生长激素火得离谱。“最早治疗的都是真正缺乏生长激素的,不过十多年的时间,现在来我这看病的绝大部分是特发性矮小,还有些根本都算不上矮小”,这位医生告诉中国新闻周刊。
线上咨询时,该医生还碰到过家长询问:“孩子现在高一,一米八,想长到一米九,能不能打生长激素?”
“生长激素治疗很贵,厂家当然希望推动销售”,澳大利亚公共卫生博士、幼儿健康研究者陈小舒告诉中国新闻周刊。陈小舒表示,在向她咨询的人中,不少其实是不符合治疗条件的,“身高不算矮,检测结果也并未提示缺少生长激素,完全是被忽悠去的”。
据医院医生元宿介绍,生长激素药代往往用“身高不够,影响外观、找对象、找工作,打了生长激素就能促进身高增长、二次发育”等话术来利诱家长。
另一边,长沙政协委员年的一份提案显示,有些生长激素药代甚至在临床上替医生开药,并许诺医生“终身提成制”来拉动销售。而这远非某个城市、某个地区的个案。
由家长自发生产又被商家引导放大的焦虑,就这样持续蔓延开去。这也是被媒体点名“生长激素滥用”的源泉——你所买的药,可能实际上你根本不需要。
诊断不规范、滥用带来的直接影响是,打针增高变得跟赌石一样充斥着极大的不确定性。
中国新闻周刊注意到,在一些儿童生长交流群中,总会有几个家长哀叹:打了几个月/半年的针,孩子身高完全没有变化。
而这些孩子,往往被下的诊断是特发性矮小。特发性矮小实质上是一组目前病因尚未明确的身材矮小疾病,其确诊标准中重要的一条是:要排除生长激素缺乏症病因。
“采用生长激素治疗儿童和青少年特发性矮小还是有争议的,没有证据表明该疗法对并不缺乏生长激素的非病理性矮小有很好的效果”,陈小舒告诉中国新闻周刊。
“生长激素治疗为生长激素缺乏症患者提供了超越身高的健康益处,但特发性矮小的生长激素治疗仅与身高有关”,医院(CHOP)儿科内分泌学家AddaGrimberg曾提到,“另一个重要区别是,与生长激素缺乏症患者不同,并非所有特发性矮小患者都会因生长激素治疗而增加身高。因此,治疗特发性矮小的决定更多是一种主观判断”。
只是不长高也便罢了,超适应症使用生长激素背后的隐忧亦在被有意无意地掩盖。
针对此前媒体生长激素滥用的报道,长春高新在回应中称:“生长激素具有超过60年的使用历史,经过了国内外几十年临床应用,充分证明了产品的安全有效性。”
陈小舒的观点并不相同:“早期生长激素应用规模本身太小,且实际上大部分药品的上市时间很短,长期副作用存在与否并不能保证。”
去年底,美国医学会期刊《儿科》(JAMAPediatrics)上的一项研究显示,儿童和青少年时期进行生长激素治疗并接受了最长25年随访的名患者,与未接受治疗但其他状况类似的36名患者相比,男性发生诸如心脏病发作或中风等心血管事件的风险高出三分之二,女性则高出两倍。
“加速生长还可能导致股骨头骨骺滑脱,大腿骨上部移位,会引起膝盖或髋部剧烈疼痛、跛脚,需要通过手术纠正”,陈小舒告诉中国新闻周刊。
另外,据元宿介绍,另一个常被探讨的问题是注射生长激素对肿瘤的影响。“不过目前来看,尚无证据表明生长激素治疗会增加新发肿瘤或肿瘤复发的风险”,元宿表示。
事实上,在这次新华社报道之前,胡思云、刘妮、黄静就已经对打生长激素的种种可能都做了了解。“可与其担心将来的隐患,不如先解决眼下的问题,将来的问题就交给将来。毕竟医学技术一直在不断发展”,胡思云的想法是当代“拔苗助长”家长的一个缩影。
胡思云的北京之行终于还是有了收获。如今,她已经带着医生开的三个月水针回到东北老家,准备深秋再带女儿回来复查。
刘妮的儿子并不缺乏生长激素,医院的医生并不建议给孩子打针。但她依然想办法拿到了处方,并已经联系好了药代。被问及具体是什么渠道,她坚决不肯透露,“各个地区都有自己的规范,但总也有办法绕开的”。
夜深了,黄静加入的儿童生长交流群未读消息数仍在不断上跳:“有没有XX粉针药代”、“药代那里可以直接买吗”……她没有做声,直接关闭了对话框。这样的问题,自有伪装成家长埋伏进群的药代会给出答案。
很快,那些每天陆续入群的新人,也就能体会到个中滋味了。
(文中胡思云、刘妮、黄静均为化名)