（△多学科专家团队为患者看诊）
“花骨朵巡诊康复计划”
正式启动，首场落地深圳！
7月20日，国内首个罕见骨病多学科义诊公益项目“花骨朵巡诊康复计划”正式启动，首场落地深圳！深圳市零壹罕见骨病关爱中心医院多学科专家团队，为来自全国各地的72个家庭的77位罕见骨病患者提供了一次包括骨科、脊柱科、牙科、物理治疗在内的一站式多学科免费看诊服务。21日，各科专家在“花骨朵小课堂”活动中，面向病友家庭开设了“成骨不全脊柱操”、“骨折判断与应急固定方法”、“遗传与产前检查”等一系列讲座。零壹团队负责人，脆骨病患者孙月在“家庭无障碍改造”讲座中给家长们带来了“改变身体还是改变环境”的精彩讨论。
(△病友及家长志愿者合影）
9种罕见骨病，77位患者，多人参与，患者面临诸多困境
本次义诊到场的77位患者，包括了成骨不全症(OI)、X-连锁低磷性佝偻病（XLH）、骨纤维结构不良（FD）、假性软骨发育不全（Pseudoachondroplasia）、软骨发育不全（Achondroplasia）、干骺端软骨发育不良(Metaphysealchondrodysplasia)、干骺端发育不良（Metaphysealdysplasia）、布鲁克综合征、Leri-Weill软骨发育不良等9种罕见骨病。到场患者及患者家人总计余人。到场患者中，有30%来自广东，最大的41岁，最小的只有13个月。
17岁脆骨病病友小阳讲述了他的经历：从1岁时开始不断骨折，医院，先后被误诊为佝偻病、软骨病、发育迟缓，历经整整7年时间才最终得到确诊。罕见骨病平均5年才得到确诊，患者不仅面临频繁地异地就医、医保报销比例低等困境，而且需要承受因延误治疗造成二次伤害致残的极高风险。罕见骨病是一种慢性疾病，患者的生存时间长，受疾病的影响周期也很长。患者在上学、就业、婚恋、社会参与等方面，受到多重挑战。
（△医院助理院长，骨科顾问医生杜启峻为小患者做检查）
豪华专家阵容，多学科一站式义诊，共同面对疾病的挑战
罕见骨病常常累及身体的多个系统。四肢骨折给患者带来的巨大的痛苦，目前往往只通过手术来解决，而缺失了康复的部分。对患者平时生活能力的培养更是罕有提及。
本次义诊发现，罕见骨病患者脊柱侧弯情况普遍非常严重。更糟糕的是因为脊柱侧弯感觉没有其他症状那么急迫，而往往被忽视，最终却导致压迫心肺变成严重的问题。
轻度的罕见骨病患者往往有更糟糕的牙齿问题。基于此种现象，零壹罕见骨病关爱中心与牙科专家团队正在共同探讨通过牙齿诊疗提早发现轻度罕见骨病患者的可能性。如果轻度罕见骨病患者能够被提早发现，那么患者就能及早预防并发症，避免二次伤害。
在与诸多身体挑战不断抗争的同时，很多成年患者有了自己幸福的家庭。为了让他们有机会生育健康的宝宝，产前检测和基因检测是我们始终